ME/CFS: Diagnostik, PEM-Leitsymptom und Therapieansätze
Hintergrund
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine komplexe, chronische und systemische Erkrankung. Zu den zentralen Symptomen gehören eine schwere und anhaltende Fatigue, Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen und Schmerzen.
Das charakteristische Leitsymptom der Erkrankung ist die Post-exertional Malaise (PEM). Dabei handelt es sich um eine unverhältnismäßige Verschlimmerung der Symptomatik nach geringer körperlicher oder kognitiver Anstrengung, die oft zeitversetzt auftritt und lange anhalten kann.
Die genaue Ätiologie von ME/CFS ist bislang ungeklärt, auch wenn die Erkrankung häufig nach einer akuten Infektion (wie EBV oder SARS-CoV-2) auftritt. In Deutschland wird die Zahl der Betroffenen auf etwa 140.000 bis 310.000 geschätzt, wobei die Erkrankung in schweren Fällen zu dauerhafter Pflegebedürftigkeit führen kann.
Empfehlungen
Der IQWiG-Bericht N21-01 fasst den wissenschaftlichen Erkenntnisstand zu ME/CFS zusammen und bewertet ausgewählte Therapieoptionen.
Diagnostik und Klassifikation
Da bislang kein etablierter Biomarker existiert, erfolgt die Diagnose rein klinisch anhand von Symptomkriterien. Es wird eine ausführliche Anamnese, eine körperliche Untersuchung und eine symptomorientierte Differenzialdiagnostik gefordert.
Neuere Kriterienkataloge (wie NICE 2021 oder die kanadischen Konsensuskriterien) setzen das Vorliegen einer Post-exertional Malaise (PEM) zwingend für die Diagnosestellung voraus. Der Bericht beschreibt folgende Einteilung der Schweregrade:
| Schweregrad | Mobilität und Alltag | Arbeits- und Schulfähigkeit |
|---|---|---|
| Leicht | Grundsätzlich mobil, Selbstversorgung möglich | Eingeschränkt möglich (mit Anpassungen) |
| Moderat | Eingeschränkte Mobilität, Alltag nur mit Unterstützung | In der Regel nicht arbeits- oder schulfähig |
| Schwer | Hausgebunden, oft auf Rollstuhl angewiesen | Nicht arbeitsfähig |
| Sehr schwer | Bettlägerig, auf umfassende Pflege angewiesen | Nicht arbeitsfähig |
Bewertung von Therapieoptionen
Der Bericht evaluiert die kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und die Aktivierungstherapie (GET) im Vergleich zur (fach)ärztlichen Standardversorgung (SMC).
Für die kognitive Verhaltenstherapie (CBT) wird Folgendes festgehalten:
-
Es gibt einen Anhaltspunkt für einen kurz- und mittelfristigen Nutzen bei leichtem bis moderatem Schweregrad.
-
Für einen längerfristigen Nutzen liegt kein Anhaltspunkt vor.
-
Eine Aussage für schwere Krankheitsverläufe ist mangels Daten nicht möglich.
Für die Aktivierungstherapie (GET) kommt der Bericht zu folgendem Schluss:
-
Eine verlässliche Abwägung von Nutzen und Schaden ist auf Basis der Studienlage nicht möglich.
-
Zwar zeigen sich in Studien Vorteile für einzelne Endpunkte, jedoch weisen Patientenberichte auf ein Risiko für schwerwiegende Nebenwirkungen (insbesondere PEM-Induktion) hin.
-
Die in den Studien erhobenen Daten sind nicht ausreichend aussagefähig, um dieses Schadenspotenzial sicher auszuschließen.
Allgemeine Behandlungsprinzipien
Bis zum Vorliegen ausreichender Studienergebnisse muss die Entscheidung für oder gegen eine spezifische Therapie streng individuell getroffen werden. Dies gilt insbesondere für aktivierende Maßnahmen.
Es wird eine adäquate Aufklärung über mögliche Vor- und Nachteile sowie die Berücksichtigung persönlicher Präferenzen gefordert. Das Energiemanagement (Pacing) wird als wichtige Strategie zur Vermeidung von PEM beschrieben, auch wenn hierzu noch vergleichende Studien benötigt werden.
💡Praxis-Tipp
Der Bericht weist nachdrücklich darauf hin, dass aktivierende Therapien bei ME/CFS ein unklares Schadenspotenzial bergen und zu schwerwiegenden Verschlechterungen führen können. Es wird betont, dass das Leitsymptom der Post-exertional Malaise (PEM) bei jeglicher Therapieplanung zwingend berücksichtigt werden muss, um Überlastungen zu vermeiden.
Häufig gestellte Fragen
Laut IQWiG-Bericht erfolgt die Diagnose rein klinisch anhand von Symptomkriterien, da spezifische Biomarker fehlen. Ein zentrales und obligatorisches Kriterium in neueren Diagnosekatalogen ist das Vorliegen einer Post-exertional Malaise (PEM).
PEM ist eine unverhältnismäßige Verschlimmerung der Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Diese Verschlechterung tritt oft zeitversetzt auf und kann Tage bis Wochen anhalten.
Der Bericht weist darauf hin, dass aktivierende Therapien (wie GET) ein unklares Schadenspotenzial bergen und zu einer Verschlechterung führen können. Es wird eine streng individuelle Abwägung unter Berücksichtigung der Belastungsintoleranz empfohlen.
Pacing (Energiemanagement) wird als wichtige Strategie beschrieben, um Aktivitäten an die eigenen Grenzen anzupassen und eine PEM zu vermeiden. Die vergleichende Studienlage hierzu wird jedoch als noch unzureichend bewertet.
Der Bericht hält es für plausibel, dass die Prävalenz von ME/CFS infolge der SARS-CoV-2-Pandemie ansteigt. Es wird beschrieben, dass ein Teil der Post-COVID-Betroffenen die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt.
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Quelle: IQWiG N21-01: Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) (IQWiG, 2023). Originaldokument ansehen
KI-generierte Zusammenfassung. Keine Diagnose- oder Therapieempfehlung. Die klinische Entscheidung trifft der behandelnde Arzt.
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