IQWiG2023Neurologie

ME/CFS Diagnostik und Therapie: IQWiG-Bericht

KI-generierte Zusammenfassung|Quelle: IQWiG (2023)|Keine Diagnose- oder Therapieempfehlung

Hintergrund

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine komplexe, chronische Erkrankung. In schweren Fällen kann sie zu einer dauerhaften Pflegebedürftigkeit führen.

Laut dem IQWiG-Bericht N21-01 (2023) ist die Diagnose aufgrund einer vielschichtigen Symptomatik und fehlender Biomarker erschwert. Das Leitsymptom ist die Symptomverschlimmerung nach Anstrengung (Post-exertional Malaise, PEM).

Weitere typische Beschwerden umfassen schwere Fatigue, Schmerzen, Schlafstörungen und kognitive Einschränkungen. Die Ursachen der Erkrankung sind bislang ungeklärt.

Es wird geschätzt, dass in Deutschland zwischen 140.000 und 310.000 Menschen betroffen sind. Durch Post-COVID-Erkrankungen wird ein weiterer Anstieg der Prävalenz erwartet.

Empfehlungen

Der Bericht formuliert folgende Erkenntnisse und Empfehlungen zur Versorgung:

Diagnostik und Aufklärung

Die Diagnose von ME/CFS erfolgt rein symptombasiert anhand von Kriterienkatalogen. Es wird betont, dass das Vorhandensein von Post-exertional Malaise (PEM) ein zentrales Kriterium für die Diagnosestellung ist.

Es wird eine verstärkte sachliche Aufklärung für Betroffene sowie die breite Öffentlichkeit empfohlen. Zudem wird die Integration des Krankheitsbildes in die Ausbildung von Gesundheitsberufen angeraten.

Therapiebewertung

Die Evidenzlage zu spezifischen Therapien ist stark limitiert, da viele ältere Studien das Leitsymptom PEM nicht als Einschlusskriterium nutzten. Für die verbleibenden Ansätze ergibt sich folgendes Bild:

TherapieansatzSchweregradEvidenz für NutzenRisiko für Schäden
Kognitive Verhaltenstherapie (CBT)Leicht bis moderatAnhaltspunkt (kurz-/mittelfristig)Nicht spezifisch benannt
Aktivierungstherapie (GET)Leicht bis moderatKeine verlässliche Abwägung möglichNicht abschließend beurteilbar
CBT / GETSchwerKeine DatenlageKeine Datenlage

Therapieentscheidung

Aufgrund der unsicheren Evidenzlage werden folgende Grundsätze für die Behandlung formuliert:

  • Die Entscheidung für oder gegen eine spezifische Therapie muss individuell getroffen werden.

  • Es wird eine adäquate Aufklärung über mögliche Vor- und Nachteile gefordert.

  • Persönliche Präferenzen der Betroffenen sind zwingend zu berücksichtigen.

  • Bei aktivierenden Therapien ist besondere Vorsicht geboten.

Kontraindikationen

Der Bericht warnt davor, dass das Risiko für schwerwiegende Nebenwirkungen bei der Aktivierungstherapie (GET) nicht abschließend beurteilt werden kann. Es liegen Berichte über mögliche Schäden vor, wobei unklar ist, ob diese auf eine unsachgemäße Anwendung zurückzuführen sind.

Die in den Studien erhobenen Daten sind nicht ausreichend aussagefähig, um einen relevanten Nachteil durch schwerwiegende Nebenwirkungen der GET auszuschließen.

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💡Praxis-Tipp

Ein zentraler Aspekt bei der Beurteilung von ME/CFS ist das Leitsymptom der Post-exertional Malaise (PEM). Der Bericht weist darauf hin, dass viele ältere Studien dieses Kriterium nicht berücksichtigten, weshalb die Übertragbarkeit der Ergebnisse auf tatsächliche ME/CFS-Fälle zweifelhaft ist. Es wird empfohlen, bei der Therapieplanung stets auf das individuelle Risiko einer symptominduzierten Verschlechterung zu achten.

Häufig gestellte Fragen

Die Diagnose erfolgt rein klinisch und symptombasiert anhand etablierter Kriterienkataloge. Ein obligatorisches Leitsymptom nach neueren Kriterien ist die Post-exertional Malaise (PEM).

Laut IQWiG gibt es bei leichten bis moderaten Verläufen einen Anhaltspunkt für einen kurz- und mittelfristigen Nutzen der CBT im Vergleich zur Standardversorgung. Ein langfristiger Nutzen ist nicht belegt.

Der Bericht stellt fest, dass bei der GET keine verlässliche Abwägung von Nutzen und Schaden möglich ist. Eine Entscheidung für aktivierende Therapien sollte nur individuell und nach strenger Aufklärung über mögliche Risiken erfolgen.

Pacing (Selbstmanagement der Energiereserven) wird in der Praxis häufig angewendet. Jedoch fehlen laut Bericht noch vergleichende Studien zur genauen wissenschaftlichen Bewertung von Nutzen und Schaden.

Aktuell gibt es keine etablierten Biomarker für die Erkrankung. Die Ursachen von ME/CFS sind weiterhin ungeklärt, was die Diagnostik und Abgrenzung zu anderen Krankheitsbildern erschwert.

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Quelle: IQWiG N21-01: Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) (IQWiG, 2023). Originaldokument ansehen

KI-generierte Zusammenfassung. Keine Diagnose- oder Therapieempfehlung. Die klinische Entscheidung trifft der behandelnde Arzt.

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