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Morbus Wilson: Leitlinie (AWMF/DGN)

KI-generierte Zusammenfassung · Basiert auf AWMF Leitlinie · Erstellt: April 2026 · Keine Diagnose- oder Therapieempfehlung

📋Auf einen Blick

  • Bei unklarer Lebererkrankung oder extrapyramidaler Bewegungsstörung (besonders < 45 Jahre) muss differenzialdiagnostisch an Morbus Wilson gedacht werden.
  • Ein genetisches Familienscreening von Angehörigen (Geschwister, Kinder) diagnostizierter Patienten ist obligat.
  • Die Diagnosesicherung erfolgt über eine Kombination aus Klinik, Labor (Coeruloplasmin, 24h-Urinkupfer) und Genetik, oft unterstützt durch den Leipzig-Score.
  • Chelatbildner (D-Penicillamin, Trientine) sind das Mittel der Wahl zur Initialtherapie bei symptomatischen Patienten und müssen einschleichend dosiert werden.
  • Die Therapie darf in der Schwangerschaft nicht unterbrochen werden; die Dosis der Chelatbildner wird im letzten Trimenon auf 2/3 reduziert.
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Hintergrund

Der Morbus Wilson (hepatolentikuläre Degeneration) ist eine autosomal-rezessive Störung des hepatischen Kupferstoffwechsels. Ursächlich sind Mutationen im ATP7B-Gen, was zu einer gestörten biliären Kupferexkretion und einem verminderten Einbau von Kupfer in Coeruloplasmin führt. Die toxische Kupferakkumulation betrifft vorrangig Leber und Gehirn. Unbehandelt verläuft die Erkrankung tödlich, bei rechtzeitiger und lebenslanger Therapie ist die Lebenserwartung jedoch nicht verkürzt.

Klinische Manifestation

Das Manifestationsalter liegt meist zwischen dem 5. und 45. Lebensjahr. Bis zur Pubertät überwiegt oft die hepatische Symptomatik, danach treten vermehrt zentralnervöse Störungen auf.

OrgansystemTypische Symptome
LeberAsymptomatische Transaminasenerhöhung, Steatose, akute/chronische Hepatitis, Leberzirrhose, akutes Leberversagen
NervensystemTremor (Ruhe-, Halte-, Intentionstremor), Dysarthrie, Ataxie, Hypo-/Bradykinese, Rigidität, Dystonie, choreoathetoide Dyskinesien
PsychePersönlichkeitsstörungen, Affektlabilität, Depression, kognitive Störungen, Psychosen
AugenKayser-Fleischer-Kornealring, Sonnenblumenkatarakt
WeitereCoombs-negative Hämolyse, Kardiomyopathie, renale tubuläre Azidose, Osteoporose, Amenorrhoe

Diagnostik

Jede unklare Steatose der Leber, Transaminasenerhöhung bzw. Hyperbilirubinämie und jede unklare extrapyramidale Bewegungsstörung (insbesondere bis zum 45. Lebensjahr) erfordern den differenzialdiagnostischen Ausschluss eines Morbus Wilson.

Zur laborchemischen Basisdiagnostik gehören:

  • Erhöhte Urinkupferausscheidung: > 100 µg/24 h (bei Kindern sind nur Werte < 40 µg/24 h sicher unauffällig)
  • Erniedrigtes Serumcoeruloplasmin: < 20 mg/dl (typischerweise < 10 mg/dl)
  • Erniedrigtes Serumkupfer: < 70 µg/dl
  • Erhöhtes freies Serumkupfer: > 10 µg/dl (bzw. REC > 18,5 %)

Zur Diagnosesicherung wird der Leipzig-Score empfohlen. Ein Score von ≥ 4 macht die Diagnose hochwahrscheinlich:

KriteriumBefundPunkte
Kayser-Fleischer-RingVorhanden2
Neuropsychiatrische SymptomeLeicht / Schwer1 / 2
Coombs-negative hämolytische AnämieVorhanden1
Urinkupfer (24h)40–100 µg / > 100 µg1 / 2
Leberkupfer50–250 µg/g / > 250 µg/g1 / 2
Coeruloplasmin10–20 mg/dl / < 10 mg/dl1 / 2
ATP7B-MutationsnachweisHeterozygot / Homozygot (pathogen)1 / 4

Ein genetisches Familienscreening von Angehörigen diagnostizierter Patienten ist obligat (Geschwister Risiko ca. 25 %, Kinder ca. 0,5 %).

Therapie

Die Therapie zielt darauf ab, eine negative Kupferbilanz zu erreichen (Initialtherapie) und anschließend eine physiologische Kupferbilanz aufrechtzuerhalten (Erhaltungstherapie). Die Behandlung muss lebenslang erfolgen.

WirkstoffInitialdosis (Erwachsene)ErhaltungsdosisBemerkung
D-Penicillamin150 mg/d (einschleichend über Monate)600–1500 mg/dMittel der Wahl zur Initialtherapie. Zwingend: Kombination mit 20 mg Pyridoxin/d.
Trientine-Dihydrochlorid200 mg/d (einschleichend)600–800 mg/dAlternative bei D-Penicillamin-Unverträglichkeit. Günstigeres Sicherheitsprofil.
Zinkacetat/-glukonat-3 x 50 mg/d (elementares Zink)Mittel der Wahl für präsymptomatische Patienten und zur Erhaltungstherapie.

Wichtige Therapieprinzipien:

  • Einschleichender Beginn: Chelatbildner müssen langsam eindosiert werden, um eine paradoxe neurologische Verschlechterung durch zu rasche Kupfermobilisation zu vermeiden.
  • Schwangerschaft: Die Therapie darf nicht unterbrochen werden. Die Dosis der Chelatbildner wird im letzten Trimenon auf 2/3 reduziert.
  • Akutes Leberversagen: Indikation zur Lebertransplantation prüfen (New Wilson Index). Zur Überbrückung kann "high-volume plasma exchange" eingesetzt werden.

Verlaufskontrolle

  • Urinkupfer: Zielwert unter Chelatortherapie (nach 2-tägiger Pause) < 100 µg/d. Unter Zinktherapie (ohne Pause) < 150 µg/d.
  • Bildgebung: cMRT-Kontrolle nach 2 Jahren, danach alle 4 bis 6 Jahre oder bei neurologischer Verschlechterung.
  • Klinik: Regelmäßige Überwachung der Leberfunktion und des neurologischen Status.

💡Praxis-Tipp

Setzen Sie die medikamentöse Therapie bei Morbus Wilson niemals ab – auch nicht in der Schwangerschaft. Eine Unterbrechung kann zu einer lebensbedrohlichen Kupferreakkumulation mit akutem Leberversagen führen. Chelatbildner müssen initial zwingend langsam eingeschlichen werden.

Häufig gestellte Fragen

Bei jeder unklaren Lebererkrankung (Steatose, Transaminasenerhöhung) ab dem 5. Lebensjahr sowie bei jeder unklaren extrapyramidalen Bewegungsstörung, insbesondere bei Patienten unter 45 Jahren.
Typisch sind eine erhöhte Urinkupferausscheidung (> 100 µg/24 h), ein erniedrigtes Serumcoeruloplasmin (< 20 mg/dl, oft < 10 mg/dl) sowie ein erniedrigtes Gesamtkupfer bei gleichzeitig erhöhtem freien Serumkupfer (> 10 µg/dl).
Bei symptomatischen Patienten sind Chelatbildner (D-Penicillamin oder Trientine) das Mittel der Wahl. Präsymptomatische Patienten können von Beginn an mit Zinksalzen behandelt werden.
Die Dosis muss über Wochen bis Monate langsam eingeschlichen werden, um neurologische Verschlechterungen zu vermeiden. Zudem wird eine begleitende Pyridoxinsubstitution (20 mg pro Tag) empfohlen.
Nein, die Therapie muss zwingend fortgesetzt werden. Bei Chelatbildnern wird die Dosis im letzten Trimenon auf etwa 2/3 der Erhaltungsdosis reduziert, um den Fetus ausreichend mit Kupfer zu versorgen.

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