Palliativmedizin in der Neurologie: Leitlinie (AWMF)
📋Auf einen Blick
- •Eine palliativmedizinische Mitbehandlung sollte spätestens im letzten Lebensjahr, oft aber deutlich früher zur Symptomlinderung beginnen.
- •Bei hoher Komplexität der Symptomlast ist eine spezialisierte Palliativversorgung (SAPV oder Palliativstation) mit neurologischer Expertise indiziert.
- •Therapieziele sollen im Rahmen einer partizipativen Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) festgelegt werden.
- •Bei Kommunikationsstörungen müssen frühzeitig Hilfsmittel angeboten und die vorausschauende Versorgungsplanung forciert werden.
- •Der Wunsch nach freiwilligem Verzicht auf Essen und Trinken (FVET) soll respektiert und im multiprofessionellen Team begleitet werden.
Hintergrund
Die "Neuropalliative Care" umfasst die ganzheitliche Betreuung von Patienten mit nicht-heilbaren, lebenszeitverkürzenden neurologischen Erkrankungen. Dies schließt chronisch-progrediente Krankheiten (z.B. ALS, Parkinson, Demenz) sowie akut auftretende Störungen (z.B. schwerer Hirninfarkt) ein. Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität durch Linderung körperlicher, psychischer, sozialer und spiritueller Belastungen. Eine frühe Integration der Palliativmedizin ("early integration") wird empfohlen, um vorbeugend und unterstützend zu wirken.
Indikation und Versorgungsstrukturen
Eine palliativmedizinische Mitbehandlung sollte spätestens im letzten Lebensjahr erfolgen. Zur Prognoseabschätzung eignet sich die interdisziplinäre "Surprise Question": "Wäre ich überrascht, wenn dieser Patient innerhalb der kommenden 12 Monate verstirbt?"
Die Zuweisung in Versorgungsstrukturen richtet sich nach der Komplexität der Symptomlast:
| Komplexitätsgrad | Versorgungsstruktur | Indikation / Merkmale |
|---|---|---|
| Niedrig / Mittel | AAPV (Allgemeine ambulante Palliativversorgung) | Unkomplizierte Symptomlast, klares Therapieziel, stabiles Umfeld. Betreuung durch Haus-/Fachärzte. |
| Hoch | SAPV (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung) | Hohe Intensität/Multiplizität der Symptome, rasche Dynamik, unklares Therapieziel. |
| Hoch (Stationär) | Palliativstation (mit neurologischer Expertise) | Komplexe Symptomlast, die ambulant nicht beherrschbar ist. |
Konsensbasierte Empfehlung: Patienten mit hoher Komplexität sollen eine spezialisierte Palliativversorgung erhalten, die sowohl palliativmedizinische als auch Zugang zu neurologischer Kompetenz besitzt.
Therapiezielfindung und Ethik
Die Festsetzung von Therapiezielen sowie Entscheidungen über medizinische Maßnahmen sollen im Rahmen einer partizipativen Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) erfolgen.
- Patientenwille: Der (mutmaßliche) Wille ist in jeder Phase bindend. Die Einwilligung ist jederzeit widerrufbar.
- Angehörige: Sollen in dem Maße einbezogen werden, wie es der Patient wünscht.
- Konflikte: In schwierigen Entscheidungssituationen soll eine ethische Fallberatung erfolgen.
- Todeswünsche: Der zugrundeliegende Leidensdruck soll stets ernst genommen werden. Palliativmedizinische Therapiemöglichkeiten (bis zur gezielten Sedierungstherapie) sind anzubieten.
Umgang mit Kommunikationsstörungen
Neurologische Patienten leiden häufig an Kommunikationsstörungen. Eine exakte Differenzierung ist für die Hilfsmittelversorgung essenziell:
| Störungsbild | Definition | Diagnostik / Hilfsmittel |
|---|---|---|
| Aphasie | Erworbene Sprachstörung (Verstehen, Lesen, Sprechen, Schreiben) | Apps mit Korrekturprogrammen, symbolbasierte Kommunikation. |
| Dysarthrie / Anarthrie | Sprechstörung (Sprechmotorik beeinträchtigt, Sprachverständnis intakt) | Buchstabentafeln, Tablet-Kommunikatoren, Augensteuerungscomputer (AAC-Systeme). |
| Kognitive Störung | Einschränkung von Gedächtnis, Orientierung, Urteilsfähigkeit | Vorausschauende Versorgungsplanung (Advance Care Planning) frühzeitig nutzen. |
Konsensbasierte Empfehlung: Bei Kommunikationsstörungen sollen Hilfsmittel zur Kommunikationsverbesserung frühzeitig angeboten werden. Die Gesprächsbegleitung zur vorausschauenden Versorgungsplanung muss frühzeitig und wiederholt erfolgen.
Kommunikationsmodelle für den Klinikalltag
Für schwierige Gespräche und das Überbringen schlechter Nachrichten empfiehlt die Leitlinie strukturierte Modelle:
- NURSE-Schema (Umgang mit Emotionen): Naming (Benennen), Understanding (Verständnis zeigen), Respecting (Respektieren), Supporting (Unterstützen), Exploring (Explorieren).
- SPIKES-Modell (Schlechte Nachrichten): Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Empathy & Emotion, Strategy and Summary.
Symptomkontrolle: Atmung und Ernährung
Respiratorische Störungen
Patienten mit Störungen von Atmung oder Sekretclearance sollten durch ein spezialisiertes, multiprofessionelles Team behandelt werden. Bei neuromuskulären Erkrankungen mit absehbarer Beatmungsindikation muss frühzeitig über nicht-invasive/invasive Beatmung, Therapieziele und den Verzicht auf oder die Beendigung einer Beatmung aufgeklärt werden.
Dysphagie und Ernährung
- In der letzten Lebensphase ist bei Schluckstörungen das Bewahren und Steigern des subjektiven Wohlbefindens handlungsleitend.
- FVET (Freiwilliger Verzicht auf Essen und Trinken): Der Wunsch soll wahrgenommen und respektiert werden. Voraussetzungen sind im Team zu prüfen.
- Medikamentengabe: Ist die orale Einnahme fester Formen nicht möglich, sind alternative Darreichungsformen (bukkal, sublingual, off-label) individuell zu prüfen. Ein Apotheker sollte hinzugezogen werden.
💡Praxis-Tipp
Nutzen Sie die 'Surprise Question' ('Wäre ich überrascht, wenn dieser Patient innerhalb der nächsten 12 Monate verstirbt?'), um den rechtzeitigen Übergang in eine palliativmedizinische Versorgung im Team zu evaluieren.