Palliativversorgung bei Kindern: NICE-Leitlinie
📋Auf einen Blick
- •Kinder, Jugendliche und ihre Eltern spielen eine zentrale Rolle bei der Entscheidungsfindung und der Erstellung eines Advance Care Plans (ACP).
- •Die Schmerztherapie erfolgt stufenweise; Opioiddosierungen am Lebensende müssen nach dem Gewicht und nicht nach dem Alter berechnet werden.
- •Das Erkennen der terminalen Phase (Stunden bis Tage) stützt sich auf klinische Zeichen wie veränderte Atemmuster, verminderte Perfusion und Bewusstseinstrübung.
- •Die Betreuung erfordert ein multidisziplinäres Team, das ein spezialisiertes pädiatrisches Palliativteam einschließt.
Hintergrund
Die Palliativversorgung von Säuglingen, Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen erfordert eine ganzheitliche Betreuung, die physische, emotionale, soziale und spirituelle Aspekte umfasst. Ein zentrales Prinzip ist das Parallel Planning: Die Planung der Versorgung am Lebensende unter Berücksichtigung des oft unvorhersehbaren Krankheitsverlaufs.
Advance Care Planning (ACP)
Ein Advance Care Plan (ACP) sollte frühzeitig entwickelt und regelmäßig überprüft werden. Er ist nicht mit einer "Do-not-attempt-resuscitation"-Anordnung (DNAR) zu verwechseln.
Ein ACP sollte unter anderem folgende Punkte umfassen:
- Demografische Daten und Verantwortlichkeiten für die Einwilligung
- Wünsche und Lebensziele des Kindes (z. B. familiäre Beziehungen, Bildung)
- Bevorzugter Betreuungs- und Sterbeort
- Management lebensbedrohlicher Ereignisse (inkl. Reanimationspläne)
- Wünsche zur Organspende und zu Bestattungsarrangements
Schmerztherapie
Die Schmerzerfassung muss altersgerecht erfolgen. Die Therapie richtet sich nach der Schwere der Schmerzen und erfolgt stufenweise. Bei der Berechnung von Opioiddosierungen am Lebensende ist das Körpergewicht maßgeblich, da die Patienten oft untergewichtig sind.
| Stufe / Schmerzart | Therapie | Bemerkung |
|---|---|---|
| Leichte Schmerzen | Paracetamol oder Ibuprofen | Sequenziell, bei Bedarf in Kombination |
| Moderate bis starke Schmerzen | Opioide (z. B. Morphin) | Oral (niedrig dosiert), transmukosal, s.c. oder i.v. (bei liegendem ZVK) |
| Neuropathische Schmerzen | Gabapentin, Amitriptylin, Ketamin, Methadon | Therapieversuch nur unter fachärztlicher Anleitung |
Weitere Symptomkontrolle
Neben Schmerzen können am Lebensende weitere belastende Symptome auftreten, die eine individuelle pharmakologische und nicht-pharmakologische Behandlung erfordern.
| Symptom | Pharmakologische Therapie | Nicht-pharmakologische Maßnahmen |
|---|---|---|
| Agitation / Delir | Benzodiazepine (Midazolam, Diazepam, Lorazepam), Neuroleptika (Haloperidol, Levomepromazin) | Ruhige Umgebung, Berührung, Musik, Reizabschirmung |
| Krampfanfälle | Antikonvulsiva (z. B. buccales Midazolam für zu Hause) | Auslöser meiden (Fieber, Schmerz, Schlafentzug) |
| Atemnot | Bronchodilatatoren, Opioide, Sauerstoff, vernebelte Kochsalzlösung | Positionierung, Absaugen, Entspannungstechniken |
Erkennen der terminalen Phase
Es ist oft schwierig vorherzusagen, wann ein Kind sterben wird. Folgende klinische Zeichen deuten darauf hin, dass der Tod innerhalb von Stunden oder Tagen eintreten kann:
- Veränderte Atemmuster (z. B. rasselnde, erschwerte oder unregelmäßige Atmung)
- Verminderte periphere Perfusion (blasses oder graues Aussehen, verlängerte Rekapillarisierungszeit, Temperaturinstabilität)
- Verlust des Interesses an oder der Fähigkeit zur Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme
- Deutlicher und unerklärlicher Abfall der Urinausscheidung
- Bewusstseinsveränderungen (z. B. verminderte Wachsamkeit, übermäßiges Schlafen, Verwirrtheit)
- Therapierefraktäre Krampfanfälle
- Neu auftretende, hochgradige Schwäche
- Zunehmende Schmerzen und erhöhter Analgetikabedarf
Multidisziplinäres Team
Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen müssen von einem definierten multidisziplinären Team betreut werden. Das spezialisierte pädiatrische Palliativteam muss mindestens aus folgenden Experten bestehen:
- Einem Facharzt für pädiatrische Palliativmedizin
- Einer Pflegekraft mit Expertise in pädiatrischer Palliativversorgung
- Einem Apotheker mit entsprechender Fachexpertise
- Experten für Kinder- und Familienunterstützung mit Erfahrung in der Begleitung am Lebensende
💡Praxis-Tipp
Berechnen Sie Opioiddosierungen bei Kindern am Lebensende immer nach dem aktuellen Körpergewicht und nicht nach dem Alter. Beziehen Sie das spezialisierte pädiatrische Palliativteam frühzeitig bei unzureichender Symptomkontrolle ein.