ME/CFS: Diagnostik und symptomorientierte Therapie
Hintergrund
Die NICE-Leitlinie NG206 behandelt die Diagnostik und das Management der Myalgischen Enzephalomyelitis bzw. des Chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS). Es wird betont, dass es sich um eine komplexe, chronische und multisystemische Erkrankung handelt.
Die Symptomatik und der Schweregrad fluktuieren stark und können den Alltag der Betroffenen erheblich einschränken. Laut Leitlinie haben viele Betroffene in der Vergangenheit Stigmatisierung oder Unglauben durch medizinisches Personal erfahren.
Ein zentrales Ziel der Leitlinie ist es, das Bewusstsein für die Erkrankung zu schärfen und eine frühzeitige Diagnosestellung zu fördern. Eine kurative Therapie existiert derzeit nicht, weshalb der Fokus auf dem Symptommanagement liegt.
Empfehlungen
Die Leitlinie formuliert folgende Kernempfehlungen:
Diagnostik
Laut Leitlinie sollte der Verdacht auf ME/CFS geäußert werden, wenn vier Kernsymptome für mindestens 6 Wochen bei Erwachsenen oder 4 Wochen bei Kindern bestehen.
Zu diesen Kernsymptomen gehören:
-
Einschränkende Fatigue, die nicht durch Überanstrengung erklärt wird und nicht durch Ruhe verschwindet
-
Post-Exertional Malaise (PEM) mit unverhältnismäßiger Symptomverschlechterung nach Aktivität
-
Nichterholsamer Schlaf oder Schlafstörungen
-
Kognitive Einschränkungen (oft als Brain Fog beschrieben)
Es wird empfohlen, andere Erkrankungen durch eine ausführliche Anamnese, körperliche Untersuchung und Basis-Laborwerte auszuschließen. Die endgültige Diagnose sollte gemäß Leitlinie nach 3 Monaten anhaltender Symptomatik gestellt werden.
Schweregrade
Die Leitlinie definiert folgende Schweregrade für ME/CFS, die sich an der Einschränkung der Alltagsaktivitäten orientieren:
| Schweregrad | Klinische Merkmale und Alltagseinschränkungen |
|---|---|
| Mild | Selbstversorgung möglich, leichte Hausarbeit machbar. Meist noch berufstätig, aber Verzicht auf Freizeitaktivitäten. |
| Moderat | Eingeschränkte Mobilität, Einschränkungen im Alltag. Beruf meist aufgegeben, Ruhephasen am Tag zwingend nötig. |
| Schwer | Minimale Alltagsaufgaben möglich, oft rollstuhlabhängig. Hausgebunden, schwere kognitive Einschränkungen. |
| Sehr schwer | Bettlägerig und pflegebedürftig. Hilfe bei Körperpflege und Essen nötig, extreme Sensibilität gegenüber Sinnesreizen. |
Therapie und Energiemanagement
Die Leitlinie empfiehlt die Erstellung eines personalisierten Betreuungsplans durch ein spezialisiertes ME/CFS-Team. Das Energiemanagement stellt dabei eine zentrale Säule dar.
Es wird geraten, Betroffene dabei zu unterstützen, ihre individuellen Energiegrenzen zu erkennen und Aktivitäten entsprechend anzupassen. Ein Durchpushen durch die Symptome wird ausdrücklich nicht empfohlen.
Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) kann laut Leitlinie unterstützend angeboten werden, um mit der chronischen Erkrankung umzugehen. Es wird jedoch betont, dass CBT keine kurative Therapie für ME/CFS darstellt.
Monitoring und Nachsorge
Für Erwachsene wird eine Überprüfung des Betreuungsplans in der Primärversorgung mindestens einmal jährlich empfohlen. Bei Kindern und Jugendlichen sollte dies mindestens alle 6 Monate erfolgen.
Kontraindikationen
Die Leitlinie spricht explizite Warnhinweise bezüglich bestimmter Therapieansätze aus.
Folgende Interventionen sollen laut Leitlinie bei ME/CFS nicht angeboten werden:
-
Graded Exercise Therapy (GET) oder Programme mit festen, inkrementellen Steigerungen der Aktivität
-
Therapien, die auf der Annahme basieren, ME/CFS sei eine Folge von Dekonditionierung oder Bewegungsvermeidung
-
Der sogenannte Lightning Process oder darauf basierende Therapien
-
Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel mit dem Ziel einer Heilung von ME/CFS
💡Praxis-Tipp
Ein zentraler Hinweis der Leitlinie ist die Vermeidung von unstrukturierten Trainingsempfehlungen. Es wird davor gewarnt, Betroffenen pauschal zu mehr Bewegung oder Fitnessstudiobesuchen zu raten, da dies eine Post-Exertional Malaise (PEM) auslösen und die Symptomatik massiv verschlechtern kann. Körperliche Aktivität sollte nur im Rahmen eines spezialisierten Energiemanagements und innerhalb der individuellen Belastungsgrenzen erfolgen.
Häufig gestellte Fragen
Die Diagnose wird laut Leitlinie rein klinisch gestellt, da es keine spezifischen Biomarker gibt. Sie basiert auf dem Vorliegen der vier Kernsymptome (Fatigue, PEM, Schlafstörungen, kognitive Einschränkungen) über mindestens 3 Monate sowie dem Ausschluss anderer Ursachen.
Es wird empfohlen, Basisuntersuchungen wie Blutbild, Nieren- und Leberwerte, Schilddrüsenfunktion, CRP, HbA1c und ein Zöliakie-Screening durchzuführen. Diese dienen laut Leitlinie ausschließlich dem Ausschluss anderer Erkrankungen.
Nein, die Leitlinie rät ausdrücklich von Graded Exercise Therapy ab. Feste, inkrementelle Steigerungen der körperlichen Aktivität können zu einer schweren Symptomverschlechterung führen.
CBT wird nicht als Heilmittel betrachtet. Sie kann laut Leitlinie jedoch angeboten werden, um Betroffene beim Symptommanagement zu unterstützen und die Lebensqualität bei chronischer Krankheit zu verbessern.
Erwachsene sollten nach der Diagnosestellung (nach 3 Monaten Symptomdauer) an ein spezialisiertes ME/CFS-Team überwiesen werden. Kinder und Jugendliche sollten bereits bei Verdacht nach 4 Wochen einem Pädiater vorgestellt werden.
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Quelle: ME/CFS: diagnosis and management (NICE, 2025). Originaldokument ansehen
KI-generierte Zusammenfassung. Keine Diagnose- oder Therapieempfehlung. Die klinische Entscheidung trifft der behandelnde Arzt.
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