Transition seltener Lungenerkrankungen: Französischer Konsens (2022)
📋Auf einen Blick
- •Es wurde ein Konsenspapier zur Transition von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit seltenen Lungenerkrankungen von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung erstellt.
- •Die Konsensfindung erfolgte mittels einer dreistufigen Delphi-Methode mit einem multidisziplinären Expertengremium.
- •Insgesamt wurden 77 Schlüsselelemente identifiziert, die in zukünftige Leitlinien aufgenommen werden sollen.
- •Wichtige Schwerpunkte sind die Koordination der globalen Versorgung, die Formalisierung des Transfers und die Integration des Patientenwillens zur Stärkung der Selbstbestimmung.
Hintergrund
Die Transition von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Krankheiten von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung birgt Risiken für gesundheitliche Komplikationen und den Verlust der medizinischen Nachsorge. Insbesondere für seltene Lungenerkrankungen gab es bisher keinen offiziellen allgemeinen Konsens, der spezifisch auf diese Patientengruppe zugeschnitten ist. Ziel einer französischen Expertengruppe war es daher, einen Konsens für die Transition von Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen in Frankreich zu erarbeiten.
Methodik
Zur Konsensfindung wurde eine dreistufige Delphi-Methode angewendet, an der das französische Netzwerk für seltene Lungenerkrankungen beteiligt war. Ein Panel von 38 Experten, darunter Pflegekräfte, Patienten, Physiotherapeuten, spezialisierte und allgemeine Ärzte, Sozialarbeiter und Psychologen, bewertete verschiedene Aussagen. Eine Aussage galt als validiert, wenn 80 % der Befragten sie auf einer Likert-Skala mit 7 oder mehr Punkten bewerteten. Alle drei Umfragen wurden von 37 Befragten vollständig ausgefüllt.
Konsensergebnisse
Es wurden 77 Schlüsselelemente identifiziert, die Konsens erreichten und in zukünftige Leitlinien aufgenommen werden sollen. Die Hauptthemen, die diskutiert wurden und die Struktur zukünftiger Leitlinien bilden, umfassen:
- Übersicht und Hauptziele der Transition
- Themen, die während der Transition mit dem Patienten besprochen werden müssen
- Praktische Aspekte der Konsultationen während der Transition und des Transfers
- Frühe Nachsorge in der Erwachsenenversorgung
Die wichtigsten verbleibenden Ideen, die im Konsens hervorgehoben wurden, sind:
- Koordination der globalen Versorgung für jeden Patienten
- Formalisierung des Transfers
- Integration des Patientenwillens und der Bedürfnisse in die Versorgung, um deren Selbstbestimmung zu unterstützen
Fazit
Diese Studie hat durch ein multidisziplinäres Expertengremium Schlüsselelemente für eine erfolgreiche Transition von Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen etabliert. Es wurde ein Konsens über einen formalisierten Transitionspfad erzielt, um eine erfolgreiche Transition für Patienten, deren Familien und auch für Gesundheitsfachkräfte zu gewährleisten.
💡Praxis-Tipp
Formalisieren Sie den Transferprozess von Jugendlichen mit seltenen Lungenerkrankungen in die Erwachsenenversorgung und beziehen Sie Patienten aktiv in die Gestaltung ihrer Versorgung ein, um ihre Selbstbestimmung zu stärken.