Pädiatrische Palliativmedizin: Symptomkontrolle und ACP
Hintergrund
Lebenslimitierende Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter umfassen eine Vielzahl von Diagnosen, die eine spezialisierte und oft langjährige Betreuung erfordern. Die pädiatrische Palliativversorgung beginnt idealerweise bereits bei der Diagnosestellung und wird parallel zu kurativen oder lebensverlängernden Maßnahmen fortgeführt.
Ein zentraler Aspekt der pädiatrischen Palliativmedizin ist die ganzheitliche Betrachtung. Sie umfasst nicht nur die physische Symptomkontrolle, sondern auch die emotionale, soziale und spirituelle Unterstützung des Kindes sowie der gesamten Familie.
Die Betreuung erfordert eine enge Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen. Ein fließender Übergang zwischen verschiedenen Versorgungssettings, wie Krankenhaus, Hospiz und dem häuslichen Umfeld, ist für die Lebensqualität der Betroffenen von entscheidender Bedeutung.
Empfehlungen
Die NICE-Leitlinie NG61 formuliert folgende Kernempfehlungen zur Planung und Durchführung der pädiatrischen Palliativversorgung:
Kommunikation und Advance Care Planning (ACP)
Laut Leitlinie spielen Kinder, Jugendliche und deren Eltern eine zentrale Rolle bei der Entscheidungsfindung. Es wird empfohlen, die Art und Weise der Kommunikation an das Alter, das Verständnis und die individuellen Bedürfnisse des Kindes anzupassen.
Für jedes Kind mit einer lebenslimitierenden Erkrankung sollte ein Advance Care Plan (ACP) erstellt werden. Dieser Plan sollte folgende Elemente umfassen:
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Wünsche bezüglich des bevorzugten Betreuungs- und Sterbeortes
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Pläne für das Management lebensbedrohlicher Ereignisse und Reanimationsentscheidungen
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Vereinbarungen zur Organ- und Gewebespende, sofern anwendbar
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Spezifische Wünsche zu Bestattungsarrangements und zur Versorgung des Leichnams
Symptomkontrolle am Lebensende
Die Leitlinie betont, dass Schmerzen, Unbehagen und Distress durch eine Kombination biologischer, psychologischer und umweltbedingter Faktoren verursacht werden können. Für die medikamentöse Schmerztherapie wird ein stufenweiser Ansatz empfohlen:
| Schmerzintensität | Empfohlene Analgetika |
|---|---|
| Leichte Schmerzen | Paracetamol oder Ibuprofen (sequenziell, bei Bedarf in Kombination) |
| Mittelstarke bis starke Schmerzen | Paracetamol/Ibuprofen ODER niedrig dosierte orale, transmukosale, subkutane oder intravenöse Opioide (z.B. Morphin) |
Bei Agitation oder Delir in der Sterbephase wird geraten, zunächst nach behandelbaren Ursachen wie Schmerzen, Hypoxie oder Harnverhalt zu suchen. Pharmakologisch können laut Leitlinie Benzodiazepine (wie Midazolam) oder Neuroleptika (wie Haloperidol) erwogen werden.
Bei Atemnot oder rasselnder Atmung wird empfohlen, die zugrunde liegenden Faktoren zu behandeln. Je nach Ursache können Bronchodilatatoren, Opioide, Sauerstoff oder anxiolytische Medikamente eingesetzt werden.
Erkennen der unmittelbaren Sterbephase
Es wird darauf hingewiesen, dass die Vorhersage des genauen Todeszeitpunkts oft mit Unsicherheiten verbunden ist. Die Leitlinie nennt jedoch spezifische Zeichen, die auf einen Tod innerhalb von Stunden oder Tagen hindeuten, und empfiehlt, diese möglichst nicht-invasiv zu überwachen:
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Veränderte Atemmuster (z.B. unregelmäßige oder rasselnde Atmung)
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Verminderte periphere Durchblutung (Blässe, verlängerte Rekapillarisierungszeit)
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Unerklärlicher Abfall der Urinausscheidung
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Verändertes Bewusstsein oder zunehmende Schläfrigkeit
Versorgungsstrukturen und Multidisziplinäres Team
Die Betreuung sollte durch ein definiertes multidisziplinäres Team erfolgen, das unter anderem pädiatrische Palliativmediziner, Pflegekräfte und Experten für psychosoziale Unterstützung umfasst. Es wird empfohlen, Prozesse für einen schnellen Transfer (Rapid Transfer) zu etablieren, damit Kinder auf Wunsch rasch an ihren bevorzugten Sterbeort verlegt werden können.
Kontraindikationen
Die Leitlinie warnt davor, dass bei Kindern und Jugendlichen mit neurologischen Behinderungen die Anzeichen von Agitation oder Delir fälschlicherweise als Krampfanfälle oder Dystonien gedeutet werden können. Zudem wird darauf hingewiesen, dass die Fortführung von enteraler oder intravenöser Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr in der unmittelbaren Sterbephase eine erhebliche Belastung für das Kind darstellen kann und regelmäßig auf ihren Nutzen überprüft werden sollte.
💡Praxis-Tipp
Ein zentraler Ansatz der Leitlinie ist das sogenannte "Parallel Planning". Es wird empfohlen, Pläne für die Palliativversorgung zu entwickeln, während gleichzeitig die Unvorhersehbarkeit des Krankheitsverlaufs berücksichtigt wird, sodass für verschiedene klinische Szenarien stets ein vorbereiteter Handlungsplan vorliegt.
Häufig gestellte Fragen
Die Leitlinie empfiehlt einen stufenweisen Ansatz basierend auf der Schmerzintensität. Bei leichten Schmerzen wird Paracetamol oder Ibuprofen empfohlen, während bei mittelstarken bis starken Schmerzen Opioide wie Morphin zum Einsatz kommen sollten.
Laut Leitlinie deuten veränderte Atemmuster, eine verminderte periphere Durchblutung, ein unerklärlicher Abfall der Urinausscheidung sowie ein verändertes Bewusstsein auf die unmittelbare Sterbephase hin. Es wird betont, diese Zeichen möglichst nicht-invasiv zu überwachen.
Ein Advance Care Plan sollte laut Leitlinie demografische Daten, Wünsche zum bevorzugten Sterbeort sowie Vereinbarungen zur Reanimation und zum Umgang mit lebensbedrohlichen Ereignissen enthalten. Er sollte regelmäßig mit dem multidisziplinären Team und der Familie aktualisiert werden.
Es wird empfohlen, zunächst die zugrunde liegenden Ursachen wie Angst, Sekretstau oder medizinische Faktoren zu identifizieren. Zur Linderung können laut Leitlinie Bronchodilatatoren, Opioide, Sauerstoff oder anxiolytische Medikamente eingesetzt werden.
Die Leitlinie rät dazu, die enterale oder intravenöse Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr in der Sterbephase kritisch zu hinterfragen. Es wird empfohlen, regelmäßig zu überprüfen, ob diese Maßnahmen noch im besten Interesse des Kindes sind oder eher eine Belastung darstellen.
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Quelle: NG61: End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management (NICE). Originaldokument ansehen
KI-generierte Zusammenfassung. Keine Diagnose- oder Therapieempfehlung. Die klinische Entscheidung trifft der behandelnde Arzt.
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