AWMF 166-006: Cystinose

Zusammenfassung

publiziert bei: S3-Leitlinie Cystinose Version 1 – Stand November 2024 AWMF-Register Nr. 166/006 der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) und Deutscher Bundesverband für Logopädie (DBL) Deutsche Gesellschaft der qualifizierten Ernährungstherapeuten und Ernährungsberatern (QUETHEB) Deutsche Gesellschaft für Andrologie (DGA) Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen (DGVS) Deutsche

Kerninformationen

ociation (IPNA) Asian Pediatric Nephrology Association AsPNA) Australian and New Zealand Paediatric Nephrology Association (ANZPNA) Japanese Society for Pediatric Nephrology (JSPN) Latin American Association of Pediatric Nephrology (ALANEPE) Cystinose-Selbsthilfe e.V. Cystinosis Network Europe Cysti...

uppen zur Mitarbeit eingeladen. Insgesamt beteiligten sich 83 Experten und Patientenvertreter aus verschiedenen Ländern und 29 Fachgesellschaften und Organisationen an der Erstellung dieser Leitlinie. Die für die Entwicklung dieser evidenzbasierten Leitlinie vorgegebene Methodik, GRADE („Grading of ...

Krems durchgeführten Evidenzrecherche in den verschiedenen Arbeitsgruppen in Empfehlungen umgesetzt. Lediglich bei einer der PICO-Fragen bestand ein hohes Vertrauen in die Evidenz bei den Endpunkten. Selbst die Cysteamin-Therapie, die das Überleben der Patienten sichert, wurde aufgrund der Datenlage...

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